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El deporte como forma de deslizarse sobre la discapacidad

Escrito por la voz de galicia on .

Al vigués Gonzalo Suárez la vida le dio un vuelco a los 26 años. Un accidente de tráfico le provocó una lesión medular por la que perdió la movilidad en las piernas. Su respuesta: el esquí alpino. El deporte le proporcionó una forma de mitigar sus problemas de salud y de sentirse capaz de todo.

Ahora, a los 32, compagina deslizarse por las montañas con hacerlo por el mar. Y no parece que se le dé mal. Hace unos días batió el récord nacional de resistencia en la modalidad acuática de slalom. Su mérito va más allá debido a que superó todas las marcas registras por personas sin y con algún tipo de discapacidad. En total, 45 minutos subido a una silla adaptada, bamboleante entre las olas, mientras una lancha tiraba de él a una velocidad de 40 kilómetros por hora.

Gonzalo apunta a que su entrenador le dijo que su esfuerzo «equivaldría a estar colgado de una barra de hierro durante todo ese tiempo». A su parecer, «la motivación es un aspecto esencial para conseguirlo, pero también es cierto que, en casos como el mío, tenemos más desarrollado el tren superior». No le da ningún tipo de pudor admitir que «el día anterior me caí siete veces, ni yo mismo era consciente del tiempo que aguanté cuando lo conseguí». La dificultad añadida que tiene es «todo lo que tardan en volvernos a subir a las sillas cada vez que nos caemos. Nos cuesta mucho más que a una persona sin ningún tipo de problema, es mucho más complicado», añade.

Su hazaña forma parte de un proyecto de investigación en la Universidad de León que quiere estudiar «las respuestas que tienen las personas con discapacidad al practicar deporte». Gonzalo, junto a sus compañeros Pedro Barja y Pablo Tovar, forma parte del trabajo de campo de esta tesis en la que se pretende demostrar, entre otras cosas, la gran capacidad de esfuerzo y competición que pueden tener estas personas. El embalse leonés de Barrios de Luna, con la colaboración del Club Deportivo Esquí Náutico León, fue testigo de este logro.

Disfrutar y practicar

El deportista vigués asegura que su marca también tuvo que ver mucho con la «suerte». Sin embargo, desde que hace ocho años sufriera la lesión medular, no dejó ni un día al margen la pasión por practicar deporte. Apenas recuerda las muchas modalidades en las que participa: «baloncesto, tenis, atletismo, esquí náutico y alpino». Su voz está deseosa por transmitir los beneficios que le aporta competir. «Animaría a cualquier persona que esté en mi situación a practicar deporte, yo no tengo ningún complejo, lo importante es disfrutar de lo que haces». Tanto él como sus compañeros, que se encuentran en una situación similar, tienen «un afán de superación inherente, si hacemos algo mal siempre queremos repetirlo y volverlo a intentar». No imagina su vida sin las jornadas de entrenamiento y diversión con sus «amigos». Sus únicas quejas están dirigidas a las escasas facilidades que tienen para poder realizar lo que le gusta. «Algunas sillas adaptadas cuestan alrededor de 3.000 euros, no todo el mundo puede enfrentarse a uno de estos gastos».

La ilusión es el motor que les anima, a pesar de las trabas, a intentar que tengan igualdad de oportunidades. Sin embargo, no puede dejar de lamentarse de las escasas facilidades que les dan. «Nos faltan muchísimas ayudas para que podamos realizar deporte. No hay los suficientes medios para que podamos probar, por ejemplo, si uno nos gusta o no». Su experiencia le dice que Galicia es una de las comunidades autónomas que menos apoyo le da a adaptar todas las disciplinas a gente en su situación.

Todo el fin de semana pasado estuvo en el festival PortAmérica. Su compromiso social con esta causa hace que colabore con la asociación Encaixamos. El objetivo es recaudar fondos para conseguir una furgoneta adaptada que les permita desplazarse. «En toda la zona del Val Miñor no hay ningún vehículo que cumpla estas características, si tenemos que ir al hospital no tenemos como hacerlo». Todavía cree que la sociedad no está lo suficientemente concienciada. «Tenemos que hacer todos un esfuerzo porque la gente entienda las cosas que necesitamos para nuestra vida diaria». Por el momento, él intenta concienciarse a sí mismo desde el deporte y con una energía y afán de superación que acaban contagiando a todo el mundo que está a su alrededor. Licenciado en Comunicación Audiovisual, intenta proyectar estos valores también en su trabajo en el Instituto del Audiovisual de Vigo.

La amistad le impulsó a «empezar en el esquí alpino» para luego pasar a realizar cualquier deporte. Esto hace que insista en «animar a cualquier persona en mi situación a que lo pruebe». Cuando uno acaba sintiéndose igual que el resto, nadie lo ve diferente.

 

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Un gen mutado causa discapacidad intelectual y autismo Leer más: Un gen mutado causa discapacidad intelectual y autismo

Escrito por la razon on .

Un gen mutado que causa algunos tipos de discapacidad intelectual y trastornos como el autismo ha sido descubierto por científicos del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell).

La investigación, que publica la revista «Genetics in Medicine», ha sido dirigida por el director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer (PEBC) del Idibell y profesor de Genética de la Universidad de Barcelona, Manel Esteller.

El científico ha explicado que el término de discapacidad intelectual engloba a un gran número de entidades clínicas, algunas con causa conocida y otras de origen incierto.

«Por ejemplo el Síndrome de Down se debe a una copia extra del cromosoma 21 y el Síndrome de Rett es en parte causado por la mutación en el interruptor de control de los genes llamado MeCP2, pero en otros casos los mecanismos por los cuales se producen no se han identificado claramente», ha explicado Esteller.

Este es el caso, por ejemplo, de la mayoría de los trastornos clasificados en el gran paraguas del término autismo.

La investigación de Esteller ha descubierto ahora un mecanismo que identifica una causa de discapacidad intelectual en estos enigmáticos casos.

«Hemos analizado el genoma de 215 pacientes con discapacidad intelectual, autismo o Síndrome de Rett, en los cuales no se habían encontrado ninguna alteración genética en los genes clásicamente asociados a estos cuadros clínicos, para ver si conseguíamos encontrar una causa molecular», ha detallado el científico.

«Este proceso nos ha permitido detectar un nuevo gen mutado que podría ser causante de estos trastornos. Concretamente el gen identificado se denomina JMJD1C (Jumonji Domain Containing 1C), se trata de un gen epigenético y su función normal es controlar la actividad de otros genes», ha informado Esteller.

El científico ha puntualizado que «solo un pequeño porcentaje de la discapacidad intelectual no filiada es debida a la mutación de este gen, por lo que este hallazgo sugiere que son muchos genes con baja frecuencia de alteración los responsables de los casos sin causa desconocida».

«Demostramos además que el gen caracterizado se une al gen MeCP2 por lo cual también podría contribuir a los casos de Síndrome de Rett atípicos», ha señalado Esteller, que ha destacado que la investigación ha sido posible gracias a las ayudas recibidas desde la Unión Europea, las asociaciones catalana y española del Síndrome de Rett, una campaña de micromecenazgo en Verkami y las Fundaciones Daniel Bravo y Finestrelles




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La Fundación Real Madrid renovó su acuerdo con Ecopilas

Escrito por Fundación Real Madrid on .

altLa Fundación Real Madrid ha renovado su acuerdo de colaboración con Ecopilas para el desarrollo de la escuela sociodeportiva en Segovia y la formación sobre el cuidado del medioambiente durante el torneo sociodeportivo de escuelas. Al acto asistieron Enrique Sánchez, vicepresidente ejecutivo de la Fundación Real Madrid; Emilio Butragueño, director de Relaciones Institucionales del Real Madrid; y José Pérez, presidente de Ecopilas.

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Emilio Butragueño explicó en la presentación: “Fomentar el cuidado del medioambiente es una labor muy importante. Con un simple gesto como es tirar una pila a su contenedor estamos ayudando a que el futuro de los jóvenes sea mejor y cuidemos el lugar donde vivimos". 

Integración de menores
"Estamos encantados con este proyecto y estamos convencidos de que será un éxito. Además, gracias a Ecopilas un 70% de los menores de la escuela sociodeportiva en Segovia acuden con una cuota reducida y la mitad de estos menores en riesgo de exclusión participan con beca completa, trabajando así en la integración de menores con y sin riesgo de exclusión y en la educación en valores en igualdad para todos”.

Líderes en el tratamiento de pilas
José Pérez agradeció la confianza mostrada por el Real Madrid: “Ecopilas lidera la recogida y el tratamiento de pilas y baterías en nuestro país con más de 32.000 puntos de recogida pero nada de esto sería útil si no se conciencia a la sociedad de la importancia del reciclaje. Vincularnos a la Fundación Real Madrid nos ayuda a enseñar a los jóvenes a depositar las pilas en el lugar adecuado”.